“还记得当初对你说过,要保护你,照顾你,很抱歉,没有做到……”屈颖帮着“渐冻人”丈夫陈大谋敲下这些字时,两人哭成一片。

　　这是陈大谋多年前向妻子求婚时对她的承诺,如今让小自己10岁的妻子一起承受这种罕见病的“煎熬”,他内心充满愧疚,并把这些心里话写进了最近发表在台湾“渐冻人”刊物上的一篇文章里。

　　渐冻症是一种罕见的运动神经元疾病,发病后身体如同被逐渐冻住一样,使人一步步失去身体活动能力,这种病至今无法治愈。在台湾,渐冻症患者约有800至1000人。

　　21日是世界渐冻人日。在妻子和护工的陪伴下,身为台湾渐冻人协会理事长的陈大谋参加了在台北举办的一场记者会。

　　“我希望‘渐冻人’将来能活得更有希望、更精彩。”躺在轮椅上,气切后带着呼吸器的陈大谋讲话很吃力。尽管有麦克风,别人仍很难听清楚他的话,需要一旁的屈颖逐句“翻译”。

　　现年46岁的陈大谋祖籍河北,在台湾出生长大,从美国获得工程学博士后前往上海,与人合伙开了一家IT公司。来自陕西的屈颖大学毕业后,2004年进入陈大谋的公司工作。

　　两人相恋时,陈大谋开始出现左臂无力情况,他有种不祥的预感,因为他的父亲和一个姐姐都患有这种罕见病。回到台湾,他被确诊了。

　　预料自己以后将无法行走,陈大谋决定从上海公司辞职,在屈颖的陪伴下“赶”去世界各地旅行。

　　一次旅行回到上海后,陈大谋找来很多朋友,在他们的见证下向屈颖求婚,没有做好准备的屈颖并没有立即答应。第二次求婚,屈颖答应了,她觉得这个世上只有自己能陪陈大谋,因为陈大谋的母亲还要照顾他患渐冻症的父亲和姐姐。

　　“在我心中,大谋是个很优秀、善良的人。”屈颖说,自己是家里最小的孩子,父母担心她生活辛苦,不支持她的选择。但她坚持自己的决定,两人于2009年在上海结婚,随后回到台湾。

　　陈大谋可以通过“注音符号板”,用眼珠移动与妻子交流。每天,屈颖在固定时段帮丈夫锻炼,陪他聊天,帮他联络朋友,策划工作。

　　屈颖在上海有合伙开办的翻译工作室,经济上能够独立。为了扩大在台湾的朋友圈,她还利用周末时间在台湾东吴大学攻读工商管理硕士学位。

　　“能陪他完成我们都想完成的事情,并参加很多活动,我觉得生活很快乐、很精彩。”屈颖说,她现在也经常与陕西的父母联系,谈生活和工作。

　　“不管什么样的人生,我们都要让它精彩。”屈颖说,“很多事情没办法选择,但在力所能及的事上,要尽量做到极致。”(记者李来房　陈键兴)